<<<ÖZEL HABER>>>
Kırıkkale´de SMA hastası olan 3 yaşındaki İsmail Çağan, Avrupa´da ki tedavisi için gerekli para bulunamazsa hayata veda edecek. Ailenin bir süre önce başlattığı yardım kampanyasında da tedavi için gerekli paraya ulaşılamadığı ifade edildi.
4 AYLIKKEN TEŞHİS KONULDU
Kırıkkale´nin Karşıyaka Mahallesi´nde yaşan Pelin – Ahmet Demir çiftinin 3 yıl önce İsmail Çağan adını verdikleri ilk çocukları dünyaya geldi. Demir çifti, 4 aylıkken İsmail Çağan´ın hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu İsmail Çağan´a SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Yaşıtları gibi ayakta duramayan İsmail Çağan´ın, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanan ilaçlarla tedavisine başlandı.
AİLE DESTEK ÇAĞRISINDA BULUNDU
Ancak İsmail Çağan´ın sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için SMA hastalarına Avrupa´da uygulanan bir doz tedavinin uygulanması gerektiği belirtildi. Pelin Demir ile eşi, çocuklarının tedavisi için sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlattı. İsmail Çağan´ın tedavisi için 2 milyon 132 bin Euro toplanması gerektiğini belirten aile, destek çağrısında bulundu.
İSMAİL ÇAĞAN YÜRÜYEMİYOR, KOŞAMIYOR
Anne Pelin Demir, çocuklarına teşhis koyulmadan önce böyle bir hastalığın varlığından haberlerinin olmadığını belirterek, bunun nadir görülen ve genetik geçişli hastalık olduğunu anlattı. Demir, 'Bu hastalık SMN 1 geni dediğimiz herkeste bulunan, kaslarımıza protein üreten bir gen. Fakat İsmai Çağan´da maalesef bu gen yok. Olmadığı için İsmail Çağan yürüyemiyor, koşamıyor, yaşıtları gibi ayakta duramıyor, emekleyemiyor, yüzüstü dahi duramıyor”
OĞLUMUN YANINDA OLMAK İÇİN İŞİ BIRAKTIM
İsmail Çağan´ın 26 aylıkken pnomoni sebebi ile 1 ay hastane yattığını o sırada solunum desteği aldığını söyleyen Anne Pelin Demir, 'Maddi imkansızlıklardan dolayı birçok sıkıntı yaşadık ama en büyük sıkıntımız ilaç oldu. Bunu söylemek biraz zor ama ben oğlumun yanında olmak için, ailemize destek olabilmek için işi bıraktım. Bütün günümü oğlumla geçiriyorum. Benim tek amacım çocuğumu biraz daha rahat yaşatabilmek, daha iyi nefes almasını sağlamak. Ben çocuğum için savaş veriyorum şu anda” diye konuştu.
DAYANACAK GÜCÜM KALMADI
Bir anne olarak çocuğunu bu halde görmeye dayanamadığını söyleyen Demir, 'İsmail Çağan´ın göz göre göre ölüme terk edilmesini istemiyorum. Günden güne gözümüzün önünde eriyor. Çocuğum elimden kayıp gidiyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. Dayanacak gücüm kalmadı. Hangi anne, baba çocuğunun ölümünü izlemek ister. Maddi imkansızlıklar belimizi büküyor. Çocuğumu bırakıp çalışamıyorum' dedi.
BİZE YARDIM EDİN
İsmail Çağan´ın kilo almaması için öğün atlamak zorunda kaldığını belirten anne Demir, “Bir doz ilaçla çocuğum kurtulacak. 2 milyon 132 bin Euro´ya ihtiyaç var fakat biz 90 bin Euro topladık. İşadamlarımızdan sesimizi duymalarını istiyorum. Ne olur bize yardım edin” dedi.
